먹어도 포만감이 느껴지지 않아 식욕을 억제치 못해 고통받는 ‘프래더 윌리 증후군(PWS)’환자들을 위한 ‘희망나눔 캠프’에 참가했던 가족들의 메시지가 여름철 성수기 입장객 안내 등으로 땀에 찌든 자연휴양림 관계자들의 무더위를 날려 버렸다.
국립자연휴양림관리소(소장 성부근)가 지난달 8∼10일까지 3일간 황성군 둔내면 소재 청태산에서 실시한 ‘희귀 난치성 질환가족 희망 나눔 캠프’에 참석한 환우가족들이 나뭇잎과 풀 잎 등을 이용해 누른 후 소망과 감사를 담아 보내온 엽서를 최근 공개했다.
온 힘을 다해 적은 듯한 “...감사합니다, ...재미있었어요”, “PWS를 지닌 아동들에게 세상이 주는 한 줄기의 희망이 빛과 같은 한 때였습니다. 우리 아이들이 만든 나뭇잎 엽서에 가족의 소망과 사랑을 보내 드립니다”라며 간호에 지친 일상에서의 활력소가 되었다는 부모의 편지.
“동생은 희귀난치병을 앓고 있어 항상 마음이 어둡기만 했습니다. 어떻게 동생과 지내야 할 지를 배웠습니다. 사랑합니다.”라고 적은 PWS 동생을 둔 누나의 다짐.
국립자연휴양림의 이번 희망 나눔 캠프에는 환우가족 63명(환우 어린이 18명)을 초청하여 숲 체험, 목공예체험, 황토염색체험, 새벽안개 숲길 걷기, 도미노 게임 등의 체험활동을 가졌다. 또한 환우 부모들을 위한 별도의 시간도 마련, PWS에 대한 정보를 교환하고 서로의 아픔을 나누기도 했다.
성부근 소장은 “앞으로 국민 모두가 자연휴양림에서 행복한 추억을 만들 수 있도록 많은 프로그램을 개발하고, 소외계층 등과 함께 하는 소중한 시간과 장소 마련에 최선을 다 하겠다”면서 이번 희망 나눔 캠프에 참가한 환우들을 또 만나게 되기를 기대한다고 밝혔다.
한편, 자연휴양림관리소는 전국에 34개의 자연휴양림을 운영하고 있으며, 여름 및 겨울방학기간의 ‘장애우’, ‘소년소녀가장’ 등을 초청한 숲속음악회, 숲 체험 캠프뿐만 아니라 ‘외국인 이주여성 가정 초청’ 등의 행사를 추진하고 있다.
▶프래더-윌리 증후군(Prader-willi syndrome; PWS)=PWS는 1956년 Prader 등에 의해 처음 보고된 병으로, 특이적인 증상으로 비만, 저신장, 성기의 발육부전, 학습장애 및 정신지체가 있으며, 이외에도 음식에 집착을 보이는 비정상적인 식욕력이 나타난다. 생후 약 1년부터 6세까지 급속하게 과체중이 나타나며 이를 치료하지 않으면 심각한 비만으로 발달할 수 있다. 태어나는 아이의 1만∼2만5천명 중 1명 정도의 발생빈도를 보인다.